Minggu, 01 Juni 2014

Ibu yang baik

Siapa bilang gw ibu yang baik...
Secara sekilas mungkin beberapa orang akan berpendapat seperti itu...

Hal ini timbul karena putra pertama gw yg sakit... Dia mengidap craniopharyngioma.. Itu adalah sejenis tumor yang ada di batang otak. Jenis tumor ini jinak, namun beberapa progresif. Yaitu mengeluarkan cairan sehingga menekan bagian otak yang lain.
Resikonya, si anak menjadi lebih lemah dari yang lain. Organ fisiknya bisa terganggu (untuk kasus Lie, tangan kirinya terkadang lebih lemah jika cairan tumor di otaknya sudah banyak). Ada beberapa pengidap yang penglihatannya juga terganggu.

Gw memang mencurahkan hampir seluruh perhatian gw pada Lie. Mencatat perkembangannya. Memperhatikan kelebihan dan kekurangannya. Tapi ada yang lain yang terlewatkan.
Putra kedua gw, Yan, yang lahir sekitar 4 bulan sebelum Lie divonis mengidap tumor agak terabaikan.
Terabaikan pertama adalah gw hanya menyusui dia selama 3,5 bulan. Menyusui hampir ekslusif. Artinya masih dicampur susu sapi, meskipun cuma sedikit. Karena di usia 3,5 bulan, Lie diharuskan operasi di RS yang cukup jauh dari rumah. Hal ini mengakibatkan gw nggak bisa ketemu dia sesering yang dibutuhkan.
Kita tau bahwa balita tidak boleh berkunjung di RS kan... Apalagi ini bayi 3 bln... *mengusap air mata

Yang lainnya lagi, terkadang gw tidak bisa menerima kenyataan bahwa putra gw mengidap tumor itu. Jadi beberapa info dari internet yg sebaiknya dilakukan terhadap pengidap tumor itu tidak gw lakukan. Misalnya pantangan makan. Gw memang mengurangi Lie spy tidak memakan jenis itu. Tapi tidak menyetopnya sama sekali. Its good to see him happy, you know.. Saat dia menikmati apa yg dia makan, saat dia menikmati sesuatu... Mungkin juga karena dia tidak bisa menikmati semuanya secara sempurna seperti anak2 lain. Misalnya saja dia tidak bisa melakukan permainan2 yang disukai anak2 seusianya. Seperti ayunan, luncuran, berenang, lari2an. Karena fisiknya kurang baik, dia lebih suka berjoget sendiri (spy tidak kawatir didorong temannya) atau menonton tv.

Apalagi ya... Banyak lah kekurangan gw sebagai ibu. Terkadang gw juga menomorduakan putra2 gw demi sebuah deadline. Apalagi jika ada suami gw yg bisa menjaga mereka. Atau menomorduakan putra bungsu gw...

Kami memiliki kelebihan dan kekurangan masing2. Semua ada penyebabnya. Semua ada pertimbangannya. Terkadang pertimbangan itu salah. Tapi kadang kita juga terjebak dengan pola pikir kita sendiri.

Jadi... masih berpikir gw ibu yang baik??


Senin, 17 Februari 2014

Roof Garden di KLH

Agak sedikit pengen narsis...
Sebenernya kurang maksimal sih, tp untuk ukuran waktu yg sempit, kayaknya lumayan juga ya...


posisinya di atas drop off... nggak ada akses untuk ke area ini, tp mudah2 ada spot yg bisa dibuka dari ruang rapat menteri, minimal untuk maintenance....

Minggu, 28 April 2013

Lie vs Tumor Otak - Craniopharyngioma

Saat itu pertengahan Februari. Kami merasa hidup kami tidak bisa lebih baik lagi. Kami baru saja dikaruniai putra kedua yang lahir 10 Januari 2013, Yan Haritz, dan kami sedang mempersiapkan aqiqah untuknya yang diadakan Sabtu, 16 Februari 2013. Namun Tuhan punya rencana lain untuk kami... 

Beberapa hari sebelum hari aqiqah, tangan kiri putra pertama dan ksatria kecil kami tiba2 lumpuh. Hal ini cukup mencolok karena Lie biasanya sangat pecicilan dan gratilan, sehingga kelihatan sekali saat dia tidak menggunakan tangan kirinya. 

Akhirnya kami ke dokter anak senior di Sukma Sakti untuk memeriksakan kondisi Lie. Sang dokter hanya menyarankan untuk segera ke dokter syaraf anak di Klinik Anakku, Kelapa Gading. Karena antrian yang panjang dari pasien dr. Hardiono di Klinik Anakku, Lie baru mendapat jadwal 4 hari setelah disarankan oleh dokter anak. Dr. Hardiono hanya memeriksa Lie sekilas dan menyarankan segera MRI. Karena memerlukan anestesi, maka kegiatan MRI baru bisa dilakukan hari Senin, 25 Februari 2013. Setelah selesai MRI aku langsung menghadap dr. Hardiono untuk minta saran selanjutnya. 

Diagnosis dr. Hardiono adalah ada gumpalan di otak Lie. Bentuknya semi padat dan padat. Gumpalan tersebut yang menekan otak kanannya, sehingga menyebabkan tangan kirinya lumpuh. Dr. Hardiono merujuk untuk segera ke RS. Mitra Keluarga Kelapa Gading untuk segera tindakan. Kondisi Lie saat itu sudah 'serius', menurut dokter. Tindakan yang dilakukan terhadap Lie, sebagai gambaran dari dr. Hardiono, kemungkinan ada tindakan biopsi utk meneliti apa materi dari gumpalan tersebut. Apabila bisa diobati dari luar, maka tidak perlu dibedah. Namun jika tidak bisa diobati dari luar, maka otak Lie perlu dibedah dan diambil gumpalan tersebut. Bahkan dr. Hardiono menyarankan langsung ke RS Mitra Keluarga, tanpa perlu pulang dulu. 

Dunia rasanya runtuh saat mendengar itu. Bedah otak... Nggak kebayang kayaknya mendengar istilah itu. Jika ada yang mengucapkan kata itu, mungkin aku hanya mengucap: Naudzubillah... 

Singkat cerita, kami memutuskan untuk tidak langsung tindakan, tapi ingin mencari referensi dulu untuk perlakuan medis mengenai otak yang sekiranya terbaik untuk anak2. Dan kami menemukan referensi terbaik adalah Prof. Eka di RS. Siloam Karawaci. Kamipun membuat janji temu yang mendapat jadwal 26 April 2013. 

Namun lagi2 rencana Tuhan berkata lain. 
Akhir Maret, setelah Lie menginap di RS Rawamangun selama 1 minggu akibat dehidrasi sedang-berat (dia nggak mau makan dan minum selama 2 hari penuh sebelum di rawat, namun kondisinya sangat membaik selama dirawat) kondisi Lie drop setelah BAB sebanyak 3x di hari Minggu dan Senin. Puncaknya di hari Senin, 1 April 2013, kondisi Lie bener2 drop. Dia mulai setengah sadar, tangannya gemetar dan kakinya kaku. Kakakku yang pernah mengirimkan email ke gammaknife.com mengenai kondisi Lie disarankan untuk menemui dr. Lutfi. Gammaknife adalah teknologi Prof. Eka yang dikembangkan di RS. Siloam Karawaci. Dr. Lutfi adalah salah satu tim bedah syaraf yang diketuai oleh Prof. Eka. 

Rabu, 3 April 2013 sore, kami menemui dr. Lutfi. Franky, suamiku, sudah memutuskan untuk mengikuti jalan apapun yang disarankan oleh dokter untuk kebaikan Lie. Penjelasan dr. Lutfi yang simpatik membuat kami yakin untuk menyerahkan kegiatan bedah otak Lie di tangan sang dokter dan tim nya. 

Jumat, 5 April 2013 kegiatan bedah dilakukan. Dr. Lutfi sudah menginformasikan hal2 terkait kegiatan bedah termasuk lamanya kegiatan bedah tersebut yg secepat2nya 6 jam dan selama2nya bisa sampai 10 jam. Ooohhh.... 10 jam melakukan operasi.... Nggak kebayang deh, capeknya, tapi kami pasrah saja menerima semua informasi tersebut. 

Setelah 6 jam proses operasi, Lie dipindahkan ke ruang ICU dan sudah sadar 3,5 jam berikutnya. Dan dia juga tidak rewel bahkan relatif lebih banyak tertawa disana meskipun tubuh mungilnya dipenuhi selang sana sini dan dikelilingi alat2 yang notabene lebih besar dari tubuhnya. 

Senin, 8 April 2013 lie dipindahkan ke ruang rawat. Meskipun kondisinya masih kelihatan memprihatinkan, namun rupanya kondisi vital nya sudah stabil. Alhamdulillah. Di ruang rawat kami menghabiskan waktu lebih dari 2 minggu karena kondisi kekakuan Lie yang belum normal. Rahang kiri, tangan kiri dan kaki kirinya masih belum bisa berfungsi sempurna. Meskipun di minggu pertama tim dokter bedah syaraf sudah memperbolehkan Lie pulang, namun dokter anak, dokter gizi dan dokter fisioterapi masih belum menyarankan untuk pulang. 

Kami baru pulang hari Selasa, 23 April 2013 setelah Lie dapat memasukkan makanan setengah padat dan menerima alat fisioterapi untuk membuat tangan kirinya berada pada posisi sempurna. 

Jalan menuju kesembuhan total Lie masih panjang. Jenis tumor yang diderita Lie, craniopharyngioma, adalah jenis yang lengket di thalamus, sehingga dokter tidak bisa mengangkat seluruh tumor tersebut tanpa mengganggu sistem hormonnya. Adapun gumpalan yang menekan otak kanan Lie merupakan cairan yang dihasilkan oleh tumor tersebut. Sebagai antisipasi, tim dokter sudah menyiapkan selang di kepala Lie yang memungkinkan untuk disedot keluar apabila tumor sudah menghasilkan cairan terlalu banyak. Treatment selanjutnya adalah radiasi (sinar) untuk menghambat atau bahkan menghentikan pertumbuhan tumor tersebut. 

Jenis tumor ini rupanya menyerang anak2 usia 2-11 tahun dan kebanyakan berjenis kelamin laki2. Tumor ini biasanya menyerang mata sehingga tidak sedikit yang gejalanya adalah rabun atau buta yang dilanjutkan dengan lumpuh, koma lalu.. ya, meninggal apabila tidak segera mendapat pertolongan. Untuk beberapa kasus bahkan ada gejala yang menyebabkan perubahan sikap pada anak yang mengidapnya, misalnya menjadi lebih sopan dan lembut. Yang pasti ini jenis tumor yang tidak bisa dihilangkan begitu saja karena sifatnya yang lengket. 

Saat tulisan ini dibuat, kondisi Lie sudah mulai membaik. Dia sudah mulai cerewet, fungsi motorik tangan dan kakinya masih perlu dilatih sehingga Lie melanjutkan fisioterapi di RS. OMC (Ongkomulyo) setiap seminggu 2-3x. Kepala bagian kanan dimana tertanam selang agak sedikit benjol berisi cairan. Menurut dokter, hal ini tidak membahayakan, namun kami sangat menantikan waktu kontrol Senin, 29 April 2013 besok untuk menanyakan hal ini. Kami terus berharap yang terbaik, semoga kondisi Lie dipulihkan seperti semula. Baik kondisi tubuhnya maupun penglihatannya. 

Kami masih percaya bahwa Tuhan akan selalu memberikan yang terbaik bagi kami, seperti yang sudah kami rasakan selama ini.. 

Banyak sekali dukungan dari teman2 dan saudara2 baik dukungan moril maupun materil bagi kami di saat2 tergelap kami. Dukungan yang timbul dari rekan yang sungguh tidak kami duga. Bahkan beberapa dukungan datang dari rekan yang tidak begitu dekat. Untuk itu semua, kami mengucapkan terima kasih untuk teman2 kami. Mohon doa restu untuk treatmen Lie selanjutnya semoga dilancarkan dan dimudahkan. Amin. 


Terimakasih sebesar2nya untuk Bapak Hadi Nursanto dan Ibu Sumartini Astirah yang bersedia dengan senang hati merawat putra kedua kami yang sedikit terlantar sejak Lie dirawat; mbak Denok dan mas Puji dan Rindra yang memberikan dukungan moril, materil dan membantu merawat Yan; keluarga suamiku, Franky Haritz, mama atas dukungan dan perhatiannya, Lina, Edu, Linda atas semua dukungan moril dan materil dan info2 yang berguna bagi kesembuhan Lie; 
Terimakasih untuk keluarga besar dari pihak orang tua kami; mbak Wuri dan keluarga, mbak Ike dan keluarga, Om Didi dan keluarga, Ik Lin dan keluarga, Ku Yong yang telah memberikan semua dukungan yang kami butuhkan. 
Terimakasih juga untuk teman2 sekolah dan profesi kami yang tidak bisa disebutkan satu persatu dan teman2 kerja suamiku, di AMS. 
Semua doa dan dukungan kalian Insya Allah akan dibalas Allah berlipat ganda. 
Amin.

Senin, 05 Maret 2012

Waktu

Beberapa hari yang lalu, ksatria kecil kami memasuki usia ke 3. Telah 3 tahun lamanya dia menikmati waktunya di dunia di hadapannya. Apakah dia menikmatinya... I do really hope he does.. Meskipun terkadang orang dewasa kelihatan lebih punya banyak waktu (dengan segala akitivas mereka) dibandingkan seorang anak kecil yang mempunyai seluruh kehidupan di hadapannya.. Terkadang mereka merasa hal ini tidak perlu dikerjakan sekarang dan hal itu harus dilakukan sekarang juga...

Waktu.. Apakah waktu itu... Itu adalah salah satu pertanyaan yang sering muncul di novel2 pengarang favoritku, Jostein Gaarder.. Waktu itu tergantung bagaimana kita melihatnya..

Semalam baru saja saya membaca mengenai kehidupan seorang pegawai di Swedia. Di kolom Ultimate U hari itu, waktu bukanlah uang.. Time is not money.. Waktu adalah saat yang harus dinikmati, dengan keluarga maupun melakukan apapun yang disukai. Memang terdengar egois, tapi saya menyetujui pemikiran tersebut. DI kolom tersebut, penulis bercerita tentang rekan penanya yang berasal dari Swedia dan berprofesi sebagai karyawan, mendapatkan libur panjang selama 3 (tiga) bulan setahun dengan gaji penuh. Dan para pegawai itu dipersilahkan jalan2 keluar negeri untuk 'merecharge' sekaligus berlibur bersama keluarga atau orang tercinta. Wow, 3 bulan setahun... Di Indonesia mungkin hanya para pengusaha sukses yang bisa melakukan hal itu.. Di samping itu, yang lebih mencengangkan lagi, di Swedia sana, beberapa perusahaan akan meng'off'kan kantor apabila cuaca cerah dan mempersilahkan para karyawannya menghabiskan waktu bersama keluarga mereka. Kalau di Indonesia mungkin pas cuaca buruk, baru deh perusahaan 'maklum' apabila karyawan nggak masuk kerja.. Apalagi kalau rumah karyawan tersebut langganan banjir... Miris..

Kembali kepada ksatria kecilku, di 3 tahun pengalaman hidupnya, dia memasuki tahap yang biasa disebut pengembangan otaknya. Dia mulai mengenal huruf, warna dan bentuk. Bisa dibilang kemajuannya cukup pesat juga karena dia sudah bisa mengeja meskipun belum bisa membaca. Rasa bersalah terkadang merasukiku, apakah aku mendorongnya terlalu keras? Aku benar2 menginginkan sang ksatria menikmati waktu hidupnya.. Tidak dikejar oleh apa yang dunia sodorkan padanya. Aku menginginkan dia memilih apa yang bisa dia ambil dari dunia..

Aku sering sekali membisikkan 'The Knight's Old Code' dengan harapan dia bisa membedakan mana yang benar dan salah. Mana yang baik untuk dirinya dan mana yang tidak. Terkadang aku juga membacakannya 'The Manual of The Warrior of the Light' karena aku menginginkan dia memiliki pertimbangan yang lebih obyektif dan sederhana dalam segala hal. 

Waktu untuknya mungkin hanya sekelebatan diantara segala keasyikan yang dia lakukan. Saat aku harus meninggalkannya pergi beberapa hari, sang ksatria dengan gayanya yang khas melonjak2 sambil melambaikan tangan dan melepaskan kecupan di udara. Seolah dia bahagia melepaskan kepergianku beberapa hari lamanya. Sementara aku merasa berat sekali melihat tampangnya yang bahagia dan mulai merindukannya. 

Suatu hari nanti mungkin dia akan membaca catatan2ku dan memahami betapa berat aku meninggalkannya di usia keemasannya. Melapaskan dia dari arahanku untuk perkembangannya di kemudian hari. Tapi untuk diketahui all I do is for him. I love him so much.. He is my life and he always will..